木藤潮香さんによる「いのちのハードル」の読書感想文です。母親からみた障害受容の記録を書いた本です。
こんばんは、はたのんです。このブログは、アスペルガー症候群はたのんママが、発達凸凹のある息子（自閉症スペクトラム）といっしょに成長する記録です。
画像提供：写真AC ぱんち・らさん
【「1リットルの涙」母の手記】読書感想文、家族の障害受容
木藤潮香さんの「いのちのハードル」についての読書感想文です。木藤潮香さんと聞いてもピンとこないかもしれませんが、「1リットルの涙」のお母さんと聞くと、わたしと同年代の人は沢尻エリカさん主演のドラマを思い出すのではないでしょうか。
図書館のおすすめコーナーにあったので、手にとりました。
ドラマは見ていないけれども、主題歌である K「Only Human」は いまでも口ずさめるほど印象に残っています。
さて、木藤潮香さんの「いのちのハードル」について。
物語を読んで、まず驚いたのは、木藤亜也さん（木藤潮香さんの娘）が、わたしが生まれるよりも前に亡くなっていたことです。もう40年か50年近く前の話だったのですね。
木藤亜也さんは14歳のころ、脊髄小脳変性症という病気になりました。
次第に体が動かせなくなっていったけれども、意識はしっかりとしていて、まわりの人と どうやって気持ちを伝え合うか、いろいろな方法を試したそうです。昨日できたことが、次の日にはできなくなり、試行錯誤し続けた、と。
そのなかで印象に残った文章があります。
健全なる魂は健全なる肉体に宿る。
心身を鍛えよ！ ということだと思う。
だけど、わたしにとっては心にズシンとする言葉である。
いくら手を伸ばして得ようとしても届かない夜空の星のようなもの。
しかし、健全な魂が一等級というわけでもない。二等級や三等級の星だって、きちんと光っております。
引用：木藤潮香「いのちのハードル」
わたしの心にも、ズシンときました。
脊髄小脳変性症という病気は完治する方法が見つかっておらず、元気に退院する未来はない。だから、この場所で少しでも娘が快適に過ごせるように、と願い行動する母親の言動がとても興味深く感じました。
わたしは息子に、この母親と同じだけの愛をもって接することができているのだろうか。自分にはまだまだ母親として未熟な部分が多くあり、心が痛くなりました。このところ未来に向かっての生産性が無いネガティブな言動を繰り返していたな、と反省。
（・ω・） 未来とか過去とかを考え始めるとダメだね、全然よくない
木藤潮香さんの「いのちのハードル」は、母親からみた障害受容の記録です。この物語の中心人物である木藤亜也さんの日記も読んでみたいと思いました。
ほな、また。よしなにー。
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